Undersøkelsen hadde også som mål å få informasjon om dagens situasjon med hivbehandling og hvordan den påvirker pasientene som får hivbehandling.

Hiv-Norden er et politisk og religiøst uavhengig samarbeidsorgan for hivorganisasjoner fra de fem nordiske landene, og HivNorge er representert med to medlemmer i Hiv-Nordens styre.

Her kan du lese hele rapporten fra Hiv-Nordens undersøkelse Nordic HIV Treatment Quality Survey.

Undersøkelsen ble gjennomført av Hiv-Norden og Hiv-Nordens medlemsorganisasjoner, og ble finansiert av Nordens Velferdssenter. Den representerer dermed forskning gjort av sivilt samfunn, noe som stadig blir viktigere da sivilt samfunn i økende grad forventes å ta større eierskap og ansvar for beslutninger som påvirker helsen til medlemmer av det sivile samfunn. Resultatene fra undersøkelsen kan være viktige i bidrag Hiv-Nordens og medlemslandenes påvirkningsarbeid rundt fremtidige beslutninger og anbefalinger rundt hivbehandling.

Usikkerhet med anbud

Konteksten for undersøkelsen varierer i de nordiske landene. For Norges del kunne vi se at anbudsrundene satte sitt preg på svarene som kom inn. Anbudene førte til uro og usikkerhet blant mange som lever med hiv, om hvorvidt det var pasientens beste eller økonomi som avgjorde valget av behandlingen man fikk. Mange pasienter ga også tilbakemelding om en svekket tillitt til sin behandlende lege og opplevde minkende grad av bruker- og pasientmedvirkning.

Man forventer at hivbehandlingen i de nordiske landene er god, siden den gis av noen av de beste helsesystemene i verden. Samtidig ser vi at mange som lever med hiv ikke er åpne om hivstatusen til andre enn sin behandlende lege. Mange blir derfor avhengig av informasjonen og behandlingen behandlende helsepersonell gir. Det er derfor viktig at mennesker som lever med hiv får all nødvendig og relevant informasjon hos legen sin. Videre er det avgjørende at pasientene føler seg hørt og forstått. Pasientmedvirkning er viktig for oppfølgingen av behandlingen, så vel som for den enkeltes livskvalitet. Undersøkelsen peker på at det her er ulikheter både mellom de nordiske landene, så vel som mellom respondentene innad i landene.

Barrierer må avdekkes og fjernes

Ifølge forfatterne av rapporten legger rapporten et grunnlag for sammenlikning i et langtidsperpektiv, og baner vei for fremtidig forskning. Rapporten viser også at det er mangler i behandlinger, i oppfølging av pasientene og når det gjelder brukermedvirkning. Det er behov for dypere innsikt i disse manglene. — Vi må avdekke og fjerne barrierene som hindrer at mennesker som lever med hiv får det beste ut av behandlingen, fastslår rapportforfatterne.