Kvalitetsregister for hiv endelig godkjent

NORHIV, et norsk nasjonalt kvalitetsregister for hiv, har endelig fått godkjenning som medisinsk kvalitetsregister med nasjonal status av Helsedirektoratet. Registeret skal sikre at pasienter som lever med hiv får god og riktig behandling.

scheduleOppdatert: 19.10.2021

createForfatter: Bente Bendiksen

labelEmner:

Registeret vil bidra til økt kunnskap om hiv, overvåke og bedre kvaliteten på behandlingen og også gi grunnlag for forskning på bedre behandling av hiv. 

Etterlengtet godkjenning 

Seksjonsoverlege Bente M. Bergersen ved infeksjonsmedisinsk poliklinikk Oslo universitetssykehus Ullevål har i mange år jobbet for å få etablert dette registeret. — Det at NORHIV har fått nasjonal status betyr at vi endelig har fått det formelle i orden når det gjelder å samle inn data på tvers av helseforetak, og ikke bare lokalt på OUS. Det betyr også at vi utpå våren 2022 får midler til drift, noe vi aldri har hatt før, sier leder av registeret, Bente Magny Bergersen, til helse-nord.no 

NORHIV fikk nasjonal status i 2014, men mistet den i 2019 på grunn av manglende konsesjon hos Datatilsynet og manglende årsrapport for 2016. Helsedirektoratet mener at NORHIV nå oppfyller kravene for å få en nasjonal status. 

Brukerrepresentanter 

HivNorge deltar med brukerrepresentanter i fagrådet for registret, juridisk rådgiver i HivNorge Halvor Frihagen og Per Miljeteig. Per Miljeteig sitter også i brukerutvalget ved Oslo Universitetssykehus og er en erfaren brukerrepresentant.  

Samtykkebasert 

Registeret er samtykkebasert, slik at ingen opplysninger registreres uten at pasientene har gitt et informert samtykke.  

– Det er viktig for oss at deltakelse er basert på informert samtykke, sier Frihagen. Vi håper så mange som mulig velger å være med. Jo flere som samtykker til å være med, desto bedre forskningsresultater kan registeret gi. 

Sikre informasjon på flere språk 

– HivNorge skal utarbeide et notat om hva samtykke betyr, om taushetsplikt og rettigheter. Notatet vil samtidig si noe om hvorfor det er viktig at folk takker ja til å delta i registeret, og notatet vil bli oversatt til flere språk, forteller Frihagen. 

Ved neste legebesøk kan du bli spurt om du vil delta i registeret. Har du spørsmål kan du gjerne henvende deg til HivNorge.

Les også

schedule03.12.2021

→ Fem krav til helseministeren og helsebyråden

— Helseministeren og helsebyråden må løse fem utfordringer om vi skal få en slutt på hiv i Oslo, sier Jon Reidar Øyan fra Arbeiderpartiet og Morten Edvardsen fra Senterpartiet. Blant kravene de stiller er å få PrEP på blå resept, gratis morsmelkerstatning til mødre som lever med hiv og at Oslo blir med i Fast Track City-initiativet.

schedule03.12.2021

→ Utrettelig påvirkningsarbeid

25 år med hivmedisiner har også vært 25 år med påvirkningsarbeid. – Jo mer politisk og politisert et felt er, jo vanskeligere er det å påvirke, og i disse tilfellene er det viktig å jobbe langsiktig, bygge relasjoner og være tålmodig, sier HivNorges generalsekretær Anne-Karin Kolstad.