Generalsekretæren etterlyser også prinsipielle debatter om pasientrådets rolle og hvilke nivåer de ser for seg at det skal drives på.

– Prinsipielle sider ved ideen om et pasientråd burde vært diskutert for å få avdekket muligheter, behov og begrensninger, sier hun. Det må avklares med ledelsen ved infeksjonsmedisinsk avdeling hva som er oppgaver og muligheter for et pasientråd. Det er ønskelig at ledelsen på infeksjonsmedisinsk avdeling ved overlege Vidar Ormåsen også tydeliggjør hva de tenker om et slikt pasientråd, sier Røe.

Et pasientråd som utelukkende består av hivpositive kan etter dagens system fungere kun på avdelingsnivå. På de øvrige nivåene består brukerutvalgene av representanter fra ulike pasientgrupper. Det er også tydelig uttalt at det er organisasjonene eller sammenslutninger av organisasjoner som oppnevner kandidater til disse.

– Det prosjektleder Fangen nå forsøker å etablere ser ut til å være noe helt annet enn et pasientråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål,  sier Evy-Aina Røe. Fremgangsmåten for etableringen har vært uheldig, mener hun.

 – Vi er kritiske til måten representantene har oppnevnt seg selv på eller er blitt håndplukket fra prosjektledelsen. Vi vet ikke hvem de er, få andre vet hvem de er og vi kan ikke se at de har verken mandat eller legitimitet til å representere andre enn seg selv. HivNorge mener at hovedpoenget med pasientråd og brukerråd skal være at representantene har legitimitet gjennom sine organisasjoner og ikke minst at de derigjennom representerer andre enn seg selv. I tillegg er det opplagt at hvis man skal arbeide i et pasientråd må det i visse kretser gjøres kjent hvem som sitter der. Hvordan skal pasientene ellers kunne formidle sine erfaringer til pasientrådets medlemmer, spør hun.  

Slik foregår brukermedvirkning

Røe hevder at den ryddigste veien å gå ville vært å bruke de eksisterende organisasjonene, men HivNorge har ikke fått noen forespørsel om å delta eller oppnevne representanter. HivNorges medlemmer ville uten tvil hatt mye å bidra med i et pasientråd, hevder Røe. 

– Måten dette er håndtert på bidrar til unødvendig spørsmålsstillinger, uklarheter og uoverenstemmelser – og ikke til å oppnå det gode målet som vi er enige om: et pasientråd ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved Ullevål, med formål å bedre pasientbehandlingen, sier Røe.

Brukermedvirkning i styringsdokumenter

Relevante aktører må involveres i utformingen av rammeverket. – Vi bidrar gjerne til at pasientrådet blir et godt organisert pasientråd med en tydelig retning, for å bedre behandlingssituasjonen ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål sykehus. Det fordrer også at initiativtakerne med Fangen i spissen gjør en erkjennelse av at dette ikke har vært den beste prosessen og starter opp arbeidet på nytt, avslutter Røe.

Les også:

Brukermedvirkning gir trygghet