Ingrid Slørdal (51) var den eneste i ekspertutvalget som skulle utrede konsekvensene av å sette ut hivmedisiner på anbud, som protesterte offentlig, i tillegg til HivNorge. Hun målbar protesten og motstanden i konsensusen mellom myndighetene og sykehusene om at hivpositive også må være med på det spleiselaget norsk helsevesen har utviklet seg til å bli.

Ett av medlemmene ba senere om å få sin protest registrert, men utvalget mente vedkommendes innvendinger kom for sent til å komme med i innstillingen. HivNorge hadde bare observatørstatus i utvalget, men fikk sine innvendinger registrert.

Uenighet skjules

– Hele prosessen mot anbud var vanskelig, sier Slørdal da vi treffer henne på St. Olavs hospital i Trondheim. – Jeg lå søvnløs i flere netter, og det kostet litt å si ifra, men det hadde kostet enda mer å ti stilt. Jeg hadde for eksempel ikke klart å se pasientene mine i øynene om jeg hadde gått inn for en slik ordning.

– Jeg kunne rett og slett ikke gå inn for å anbefale pasientene våre medisiner som jeg ikke ville tatt selv, sier hun.

BARNDOMMEN
Hun ser liten og tander ut, Slørdal, men det er ingenting tandert over motet og viljen hun viser frem med hensyn til å forsvare sine pasienters rettigheter og deres ve og vel. Men så har hun også nærmest levd med hiv siden barndommen.

– De beste årene av barndommen tilbrakte jeg i Zambia i Afrika forteller hun, litt drømmende. – Min far jobbet i Norad og hele familien var med.

Slørdal minnes likevel tiden i Afrika som en svært god tid og tok med seg mye av solidariteten og fellesskapsfølelsen som preger mange afrikanske samfunn med seg hjem og inn i sykepleiergjerningen. Hun synes også noen av de samme verdiene burde få større plass i samfunnet her hjemme. – Og jeg synes det er skremmende hva slags samfunn vi er i ferd med å få.

Hun var ferdig utdannet som sykepleier i 1993 og begynte på St. Olav året etter. Helt fra starten har hun jobbet med hiv. I 2009 begynte hun på poliklinikk på Infeksjonsmedisinsk avdeling. Allerede tidlig på 1990-tallet begynte de unge, «kjekke» mennene å dø, minnes hun. Hun oppdaget raskt at disse pasientene sto overfor utfordringer som gikk langt utover det rent medisinske: – Det handlet blant annet om omkostningene ved å leve i skjul, det kunne dreie seg om psykisk helse, dødsangst, og etter hvert også utfordringene det innebar å måtte ta medisiner til faste tider hver dag, særlig om man ikke ønsket at andre skulle få vite om helseproblemene man slet med, sier Slørdal.

PSYKOSOSIALE BEHOV
– Oppsummert i ett ord snakker vi om at det var og fremdeles er psykososiale behov som må møtes, sier den engasjerte sykepleieren. Sterk og engasjert, ja, men ikke fanatisk, Slørdal fremstår heller som en som har mye empati med pasientene sine, og denne empatien er utgangspunktet for hennes engasjement:

– Pasientene trenger samtalepartnere, de trenger tid og tilgjengelighet, de trenger noen som er der når akutte problemer og behov dukker opp. Noen må være der, være tilgjengelig slik at disse behovene blir dekket. Ellers kan det gå veldig galt, sier Slørdal. I fjor ble hun tildelt Plussprisen for sitt arbeid.

Plussprisen til Ingrid Slørdal

Så engasjert har Slørdal vært i sine pasienters ve og vel at hun selv har gått inn i rollen som den som er tilgjengelig. Den som er der når det trengs, dag så vel som natt. Til slutt gikk det som det måtte gå, familien protesterte og hun selv ble sliten. Når vi først snakker om familien, forteller Slørdal at hun har hatt en samboer gjennom 17 år, men at hun nå er skilt. Hennes eksmann er faren til hennes tre barn og alle er voksne, bare yngstemann bor hjemme og går på videregående i Trondheim. Jentene holder på med utdanning, og en av dem følger i morens fotspor og utdanner seg til sykepleier.

– Det at de er voksne gjør meg mer i stand til å styre tiden min selv, forteller hun med et lite selvironisk glimt i øyet, det er ingen som trenger meg eller ingenting som styrer tiden min hjemme. Men hun har også lært å ikke overdrive. For sin egen helses skyld.

TILRETTELEGGE
Men hun fører kampen videre for pasientene sine på flere plan. – Vi trenger en hivkoordinator ved de ulike heleseforetakene landet over, sier hun, jeg synes det de har fått til i Kristiansand er fantastisk.

Sykehuset i Kristiansand har i flere år hatt en ordning på poliklinikken for hivpasienter med en hivkoordinatorer. Det vil si at de tilrettelegger behandlingen for pasientene og sørger for at pasientenes ulike behov blir møtt på en individuell basis. Ordningen har gitt gode resultater, og både brukerne og sykehuset er svært fornøyde med den.

Slørdal mener hivpositive pasienter møter mye uvitenhet også innenfor helsevesenet, og at det er mye som trengs å ta tak i blant pasientene så vel som i helsevesenet. En hivkoordinator vil effektivisere arbeidet med å sørge for at helsevesenet møter hver pasients behov individuelt, og på pasientens premisser og samtidig bidra til kunnskapsspredning. Hivpositive er kroniske syke, men friske så lenge de er under behandling. En hivkoordinator kan være med til fastlegen for eksempel og bruke sin kunnskap til den hivpositives beste i møte med allmennpraktikerne, i møte med sykehjem og så videre. Det handler om å spre kunnskap og gjøre behandlingen så enkel som mulig. Det handler dessuten om å bekjempe skam og stigma, noe mange pasienter møter både i helsevesenet og i hverdagslivet.

LEI SKAM OG STIGMA
– Det er utrolig at dette fremdeles er et problem! Jeg er lei av skam og stigma, slår Slørdal litt iltert fast. Hun opplever hiv mer som en psykisk enn en fysisk sykdom. – Og det er lite som skal til for å forbedre situasjonen. Kunnskap reduserer stigma og skam, og kunnskap trenger både helsevesenet og folk flest. Det vil også gjøre det enklere å leve åpent med en diagnose. Åpenhet og kunnskap tror jeg er løsningen på mange av de problemene vi står overfor når det gjelder denne sykdommen, sier Slørdal.

Hun legger også til at staten må ta ansvar for informasjon og kunnskapsoppdateringer.

Slørdal mener også at man må legge til rette for at det blir enklest mulig å ta de nødvendige medisinene hver eneste dag. Det kan en hivkoordinator gjøre, selv om det blir en utfordring om hivpositive blir nødt til å gå over på billigere medisiner slik den nye betalingsordningen krever.

– Jeg ønsker meg slike ordninger som den de har i Kristiansand over hele landet, og skrev brev til helseminister Høie om denne saken der jeg redegjorde for pasientenes behov og de gevinstene ordningen ville gi. Han sendte brevet videre til de ulike helseforetakene. Til nå har ingen svart, bortsett fra Helse Sør-Øst uten at det kom noe ut av dette.

Og likevel: Slørdal er veldig glad i jobben sin. Hivpositive er de fineste pasientene noen kan ønske seg, mener hun. Vi snakker om livet, om tingene som betyr noe. Hun opplever dette som sin oppgave – og føler seg privilegert som får lov til å jobbe med det som er det mest interessante i hele verden!

IDEALIST
Førsteinntrykket av Slørdal som et engasjert menneske på pasientens side holder seg gjennom hele samtalen vår. Hun er liten, javel, men intens og formidler et inntrykk av å være svært samvittighetsfull. Hun snakker om troen sin, men sier samtidig klart ifra at det ikke er troen som driver henne i dette arbeidet. Samtidig er det viktig å si at jeg får mye tilbake, jeg lærer noe hver eneste dag og utvikler meg både som menneske og sykepleier hele tiden.

Da er det kanskje ikke så vanskelig å være idealist. For det er det Slørdal er!

Som hivsykepleier møter hun de store dramaene i livet også, dramaer som ofte kan overbevise hvem som helst at det er livreddende å være tilgjengelig for pasientene. Hun tror hun har intuisjon på når en pasient trenger henne og følger opp uansett hva klokka er på døgnet: – Jeg er opptatt av å vise at jeg er tilgjengelig, sier hun. – Jeg husker en pasient fra litt nord i landet, forteller hun, hun gråt og var fortvilet hver eneste gang hun kom hit. Etter hvert som hun fikk oppleve at behandlingen fungerte og hun hadde hatt noen samtaler, fikk vedkommende livsmotet tilbake og kommer nå til kontroll sammen med kjæresten.

– En annen hadde fått beskjed om en positiv hivtest en fredag ettermiddag. Da kan det være greit å komme for en samtale til et menneske som kan fortelle at dette kommer til å gå helt fint.

– Jeg vet at man aldri må gi en slik beskjed uten å tilby en samtale, så da jeg oppdaget hva som hadde skjedd, fulgte jeg intuisjonen min og ringte ham opp for å spørre om han trengte noen å snakke med. Det gjorde han og hevdet senere at den telefonsamtalen sannsynligvis hadde reddet livet hans. Jeg har også opplevd å bli oppringt klokken halv to om natten. Døtrene ble sinte, men Ingrid selv gjør seg ikke noe av det. – Alle trenger vi noen en gang i blant, slår hun ganske enkelt fast og mener at det å vite at en samtalepartner er tilgjengelig gir trygghet og dermed bedre livskvalitet for pasienten. – Kanskje bruker jeg litt for mye tid på jobb noen dager, sier hun, men jeg får uendelig mye tilbake.

ETTERPÅKLOKSKAP
Det viktigste som har skjedd i hivarbeidet? At vi fikk medisiner, mener hun. Og legger til at det er helt uakseptabelt at vi ikke lenger skal ha tilgang på de beste medisinene. Når det gjelder prosessen mot anbudsordningen, mener hun at de involverte, inklusive henne selv, nok ikke helt visste hvordan de skulle håndtere prosessen.

– Men, sier hun, kanskje med litt etterpåklokskap, vi burde gjort som svenskene og tatt i bruk generisk medisin i større grad, da ville vi hatt like gode medisiner som vi har hatt inntil nå, og spart minst like mye penger. Selvfølgelig må vi også ha tilgang på de nyeste medisinene til de som trenger disse.

Slørdal viser meg medisinene som vant anbudet. – Den største pillen er 23 mm lang, sier hun opprørt. – Den er det ikke alle som greier å svelge.

Hun har opplevd at pasienter har råket opp for én medisin før den andre. Da er det noe som ikke stemmer for pillene skal tas samtidig. Hun ser også at flere har sluttet med enkelte piller fordi de opplever at de gir bivirkninger. I første tilfelle kan man enkelt slå fast at en pille som inneholder alle nødvendige medikamenter er bedre enn to ulike piller. Da får man i seg medisinen slik man må. Og hvorfor ta i bruk proteasehemmere på nytt når man lenge har visst at disse gir mange pasienter bivirkninger.

– Dette er uheldig og, mener Slørdal, viruset er opphavet til en altfor alvorlig sykdom til at vi kan eksperimentere med medisinbruken! Dette er en dårlig måte å spare penger på, om vi i det hele tatt kommer til å spare noe som helst.

URETTFERDIG
I en liten e-post etter intervjuet slår hun fast at den nye ordningen også fungerer urettferdig i pasientgruppen: – Ressurssterke pasienter som har en stemme i møte med legen får fortsette med den medisinen de står på, de som føler mer autoritetsfrykt vil ha vanskeligheter med å kunne ta til motmæle. Og det blir viktigere enn noen gang hva slags lege du har. Jeg tror ikke legene alltid er klar over hvilken autoritet de har. Det krever stort mot fra pasienten å motsette seg det legen anbefaler.

– Pasientene skal følges tett, heter det, sier Slørdal engasjert, men det er ikke satt av ekstra ressurser. Nyordningen er en politikk som ikke gir mening, slår hun fast med styrke. Hun hevder at hennes engasjement har blitt kritisert, ikke minst fordi hun har gått ut i mediene. Argumentet har vært at hun skaper frykt i pasientgruppen. – Jeg kan ikke se på at det legges føringer for at pasienter med hiv opplever å få en dårligere behandling. Og jeg har ennå til gode å se at pasientene blir redde på grunn av at en sykepleier engasjerer seg! Det er vel heller dette med anbudsordning og bruk av billigere medisiner som gjør pasienter bekymret.

– En av våre pasienter truer med å slutte med medisiner om han fratas de medisinene han nå bruker. Og jeg tror faktisk han mener det! Vi kan ikke sette smittevernet i fare ved å frata pasienter medisiner som de lever godt med. I 2018 finnes det endelig gode medisiner som det er enkelt å ta, som er effektive og som har lite bivirkninger. Det må være en selvfølge at våre pasienter skal ha tilgang på disse. Det kan ikke være sånn at det er verre å få en hivdiagnose om man lever i Norge, i motsetning til andre land i verden.

– Og det er tullete at jeg som fagperson og sykepleier skal bruke tid og krefter på å kjempe mot systemet for at pasientene skal ha det best mulig. Helsevesenet mister tillit og troverdighet når det er pris og ikke medisinske grunner som blir avgjørende for behandlingen! Bivirkninger som ben-skjørhet og nyresvikt ser ikke ut til å bety noe lenger, fortsetter hun, og vet at hun setter ting på spissen, men synes også det er viktig å vinne gehør for argumentene sine og det nærmest fornuftsstridige i denne politikken.

BLE GLAD
Slørdal ble veldig glad da overlege Arild Meland fra Oslo universitetssykehus, Ullevål tok til orde for å skrote hele nyordningen i en kronikk i avisa Klassekampen. Hun var glad for at Norsk forening for infeksjonsmedisin også stilte seg kritisk, og hun er helt enig i HivNorges krav om at hivmedisiner må tilbake på blå resept. – Vi sparer penger på god behandling, mener hun, vi sparer penger når vi ikke får flere pasienter fordi alle som lever med hiv er smittefrie!

Også PrEP har blitt en hjertesak for Slørdal. Hun mener det er samfunnets plikt å forebygge. Folk får gjerne hiv i perioder i livet da det butter litt på alle kanter. Derfor må PrEP være tilgjengelig når folk trenger det.

Slørdal ble belønnet med Plussprisen i fjor på grunn av sitt sterke engasjement for hivpositives sak. Det er ikke vanskelig å forstå hvorfor.