Hun har Infeksjonsforeningen i ryggen og hensikten er den aller beste, men enkelte hivpositive frykter for personvernet, er redde for at man med et slikt register vil legge grunnlaget for det som senere vil kunne brukes som svartelister. Noe av problemet ligger i at et nasjonalt kvalitetsregister for hiv vil inneholde identifiserbare opplysninger. – Dette er uomgjengelig nødvendig for å hindre dobbeltregistreringer og sikre kvaliteten på registeret slik at det blir den redskapen infeksjonsmedisinerne ønsker seg, sier Bergersen.

Infeksjonsforeningen går inn for å kjøpe et registreringssystem – Infcare – som er utviklet og i bruk i Sverige og en rekke andre land i Europa. Registeret vil utstyre legene med faktaopplysninger som vil bedre kommunikasjonen mellom legen og den enkelte hivpositive. Alle relevante medisinske data om en pasient vil være lagret på ett sted, slik at den behandlende legen til enhver tid har all nødvendig informasjon om pasienten tilgjengelig ved hjelp av et par tastetrykk. Dette vil være et godt hjelpemiddel til å sikre hver enkelt pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling og oppfølging.

Registeret, slik Bergersen ser det, vil også kunne bidra til at oppfølgingen av den enkelte hivpositive vil være like god i hele Norge, uavhengig av bosted, risikogruppe, etnisk bakgrunn og kjønn.

Bergersen mener dessuten at et slikt register vil bedre kvaliteten på medisinsk forskning siden det vil bidra til å sikre et mer relevant og rettferdig tilbud til hivpositive om å være med på ulike forskningsprosjekter. – Et register vil også raskt kunne avsløre strukturelle problemer i behandlingen, for eksempel om enkelte medisiner fører til bivirkninger for store pasientgrupper. Dermed vil man raskt kunne sette inn tiltak for å bedre medisineringen til pasientene som bruker denne medisinen, sier Bergersen.

For å øke nytteverdien for andre forskere på et nasjonalt kvalitetsregister for hiv ønsker initiativtakerne også å åpne muligheten for å knytte registeret til andre nasjonale registre, som Kreftregisteret, Norsk pasientregister, tuberkulosregisteret, Nav og andre.

I tillegg er det ønskelig også å inkludere såkalte myke verdier for å kunne måle hivpositives reelle livskvalitet og få konkrete indikasjoner på hvor problemene eventuelt ligger. Dette er verdier som kan handle om psykisk helse, seksualitet, økonomi og utdanning. Slike verdier vil blant annet kunne brukes til å sette i verk tiltak som fungerer for å bedre levekårene for hivpositive.

– InfCare-løsningen inneholder ingen myke variabler eller automatiske koblinger opp mot andre registre, understreker Bergersen. – Fra vår side er det ikke lagt opp til å inkludere disse variablene. Om og hvordan de skal inkluderes vil vi bestemme sammen med pasientorganisasjonene. Dersom hivpositive og deres interesseorganisasjon ikke ønsker å inkludere disse variablene, blir det heller ikke gjort.

Hun understreker at deltagelsen i et slikt register er frivillig. Deltakerne må gi et aktivt og informert samtykke om å la seg registrere. Seksjonsoverlegen ved Aker er også tydelig på at opplysningene vil bli lagret og sendt på en sikker måte via Norsk Helsenett og at informasjonen ikke på noen måte skal kunne misbrukes av uvedkommende.

Les også:

Hivpositive ambivalente