camera_altIllustrasjonsfoto: Crestock
Hemmelighold i helsetjenesten
HivNorge er bekymret for hvordan beslutninger om hvilke medisiner hivpositive skal få er omfattet av for mye hemmelighold. Avslag for bruk av nye og bedre medisiner begrunnes ikke og verken spesialistutvalget eller andre får innsyn i grunnlaget for avslaget.
scheduleOppdatert: 09.04.2019
createForfatter: Arne Walderhaug
labelEmner: beslutningsforumhemmeligholdlegemidler
Beslutningsforum, som består av direktørene fra de fire helseforetakene samt en brukerrepresentant, bestemmer hvilke medisiner som sykehusene i helseforetakene kan kjøpe inn til bruk. Beslutningsforum trenger ikke begrunne sine avslag og verken spesialistutvalget til Sykehusinnkjøp eller andre spesialister får innsyn i grunnlaget for avslaget. – Når så Beslutningsforum avslår hiv-legemidler som tas i bruk i andre sammenlignbare land, som godkjenner disse med begrunnelsen av at de aktuelle legemidler er både mer effektive og verd kostnaden, er dette vanskelig å forholde seg til, sier generalsekretær Anne-Karin Kolstad i HivNorge.
Kafka-prosesser i helsevesenet

– Det skapt et vanntett system der kun aktører knyttet til helseforetakene kan ha noen som helst påvirkning på resultatet, sier Anne-Karin Kolstad, generalsekretær i HivNorge. Foto: Reidar Engesbak
– HivNorge har fått bekreftet at Beslutningsforum selv har besluttet at de legemidler som forumet ikke godkjenner, fratas muligheten til å delta i kommende anbud. HivNorge mener Beslutningsforums eget vedtak om å frata legemiddelprodusenter mulighet til å delta på kommende anbud med bakgrunn i at de ikke har gitt legemiddelet godkjenning er uheldig og begrenser pasientenes muligheter til å få tilgang til bedre og mer effektiv medisin. – Vi mener dette er svært uheldig da det kommer stadig nye og forbedrede produkter fra legemiddelindustrien som kan tenkes å kunne konkurrere på pris i et kommende anbud, sier generalsekretæren og legger til at dette kan gjelde hivlegemidler som vil være særskilt viktig for enkelte grupper av hivpositive med andre diagnoser eller medisinsk tilstand. – Innen ett år foreligger de første medisinene som kan tas gjennom injeksjoner maks en gang pr måned. Dette vil være av stor betydning å få tilgang til for barn og grupper som sliter med inntak av medisiner oralt, sier Anne-Karin Kolstad.
Utsatt anbudsrunde og endringer i medisintilbudet
– Slik vi opplever situasjon nå foran neste anbudsrunde, er det skapt et vanntett system der kun aktører knyttet til helseforetakene kan ha noen som helst påvirkning på resultatet. Beslutningsforum tar viktige avgjørelser som ikke kan etterprøves og er hemmeligstemplet, sier generalsekretæren. Aktørene som danner grunnlaget for å ta avgjørelsene om hvilke legemidler pasientene til slutt får tilgang til er enten direkte underlagt helseforetakene (Sykehusinnkjøp, Sykehusapotekene) eller ansatt på sykehusene underlagt Helseforetakene. – Og, helseforetakene sitter med styringen av budsjettene, påpeker HivNorges generalsekretær.
HivNorge mener det er uheldig at viktig erfaring og fagkunnskap som sitter utenfor Helseforetakenes ledelse er utelukket fra å kunne bringe inn verdifull kompetanse i anbudsprosesser som kan få store konsekvenser for pasientene.
Beslutningsforum har nå også begrenset muligheten til å se Legemiddelverkets konklusjoner av kost nytte-vurdering når Legemiddelverket godkjenner og gir markedstillatelse til et nytt legemiddel. – Nå er det altså kun Beslutningsforum som kan ha tilgang til denne vurderingen. Vi mener at slik situasjonen har utviklet seg knyttet til Beslutningsforums stadig økte hemmelighold, bør politikerne nå vurdere om Beslutningsforum jobber i henhold til «Stortingsmelding 23 Verdier i pasientens helsetjeneste – Melding om prioritering» og de føringer som Stortinget ga i den forbindelse, poengterer Anne-Karin Kolstad.
HivNorge har bedt departementet begrunne hvordan Beslutningsforum kan ta slike avgjørelser, all den tid statsråden selv i Dagens Medisin har påpekt at Beslutningsforum er et samarbeidsorgan og ikke et eget forvaltningsorgan.
Les også
schedule31.01.2025
→ — Vi har verktøyene, det er pengene og politikken det står på
Norge skal delta på den 68. sesjonen av FNs narkotikakommisjon (CND) i Wien i mars, hvor temaene narkotikapolitikk og skadereduksjon står på agendaen. I forkant av dette inviterte Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) sivilt samfunn til dialogmøte. HivNorge deltok og understreket at politisk vilje, tilstrekkelig finansiering og samarbeid med sivil sektor om effektive skadereduksjonsprogrammer er nødvendig for å sikre sårbare grupper.
schedule31.01.2025
→ Vi vil gjerne høre fra deg
HivNorge har de siste to årene vært i dialog med Den Norske Kirke (DNK) gjennom preses, biskop Olav Fykse Tveit, og Kirkerådet. Bakgrunnen er en intern prosess i DNK om hvordan de møtte hiv- og aidsepidemien på 80- og 90-tallet. I den anledning har vi i HivNorge vært opptatt av at DNK skal vite hva de faktisk bør be om unnskyldning for.