Et arbeid i oppoverbakke
Effektiv medisinsk behandling gjør at å leve med hiv har blitt å ligne med å leve med andre alvorlige kroniske sykdommer. Hivpositive ønsker å leve mest mulig normale liv og mange ønsker å bli foreldre.
scheduleOppdatert: 23.08.2017
createForfatter: Tekst: Olav André Manum
labelEmner:
– Et økende antall henvendelser kommer fra hivpositive som ønsker seg barn, bekrefter juridisk rådgiver Inger-Lise Hognerud i HivNorge.
Så tidlig som i 2005 søkte Riskhospitalet Bioteknologinemnda om lov til å hjelpe par der den ene av partene var hivpositiv til å bli gravide gjennom assistert befruktning. Rikshospitalet hadde allerede den gangen pågang, og regnet med at de ville få mellom ti og tolv slike forespørsler i året. Rikshospitalet mente det var viktig å gi slik hjelp ut fra et smittevernshensyn. Det ville ikke være klokt å la par der den ene parten var hivsmittet prøve å bli gravide etter naturmetoden, mente hospitalet. Det ville undergrave myndighetenes politikk om sikrere sex og kondombruk.
Rikshospitalets søknad krever en endring av bioteknologiloven som blant annet regulerer retten til assistert befruktning. Slik loven fungerer i dag defineres hivpositive ikke som infertile – altså ute av stand til å unnfange et barn – og hivpositive har derfor ikke rett til denne typen behandling.
Statlig diskrimineringDette mener HivNorge er diskriminering av en gruppe mennesker fra statens side. HivNorge understreker imidlertid at par der den ene av partnerne er infertil i lovens forstand og samtidig hivpositiv, heller ikke får hjelp til å bli gravide. Her trengs ingen lovendring, kun et pålegg til klinikkene fra myndighetenes side om å gi slik hjelp til par der den ene av partnerne er hivpositiv.
Statlig diskriminering
– Dette skjer ikke, sier Hognerud, hivpositive ignoreres når de henvender seg til norske klinikker og laboratorier for å få hjelp. Også dette oppfatter vi som klar diskriminering.
intervjuet med Vidar Ormaasen her
Utenfor familielivets glederMens andre land det er naturlig for oss å sammenligne oss med (for eksempel Sverige, Danmark, Storbritannia, Canada) jobber for å legge forholdene til rette for å hjelpe hivdiskordante par (der den ene er positiv) til å få barn og bearbeide både praktiske, psykiske og fysiske problemer som melder seg i forbindelse med graviditeten, holder norske helsemyndigheter hivpositive helt utenfor familielivets gleder. Norske par er dermed henvist til å søke hjelp i utlandet og må selv betale kostnadene.
Utenfor familielivets gleder
Noe har skjedd også her i landet: Blant annet gjennomførte Bioteknologinemnda i 2005 en vurdering av hvorvidt hivpositive skal få tilgang til assistert befruktning. Et flertall i nemnda anbefaler at par der mannen er hivpositiv bør kunne gis slik hjelp, mens en noe mindre flertall avslår å gi assistert befruktning i de tilfellene der kvinnen er hivpositiv. Er en hivpositiv kvinne mindre skikket til å bli mor enn en hivpositiv mann er til å bli far? Det synes å herske internasjonal enighet om at par der begge er hivpositive ikke skal få hjelp til å bli foreldre. Presidenten i HivEurope, Henrik Arildsen, bekrefter dette.
I oppoverbakkeHivNorges arbeid for å hjelpe hivdiskordante par til å få barn er et arbeid i oppoverbakke, for ikke å si et sisyfosarbeid. Sisyfos var ifølge de greske sagnene kongen som ble straffet av gudene og måtte rulle en kampestein opp en bratt bakke. I det steinen var nesten oppe glapp det for Sisyfos og steinen rullet tilbake til utgangspunktet. Sisyfos måtte starte jobben på nytt, bare for å oppleve at historien gjentok seg. Igjen og igjen.
I oppoverbakke
Slik kan også HivNorges jobb med å sikre hivpositive like rettigheter på området infertilitet og barnløshet fortone seg, for da vi spør Helse- og omsorgsdepartementet om årsaken til at det ikke har skjedd noe i forhold til å tillate å yte assistert befruktning ut fra et smittevernhensyn til tross for at departementet har kjent til saken i en årrekke, får vi svar fra politisk rådgiver Tord Dale:
– Helse- og omsorgsdepartementet har igangsatt en evaluering av hele bioteknologiloven. Det er naturlig at spørsmålet om assistert befruktning til hivpositive blir vurdert i denne prosessen. Når evalueringen er klar vil departementet ha en grundig gjennomgang av evalueringen. Det er mange spørsmål som skal vurderes i tilknytning til bioteknologiloven, og det er lagt mye arbeid i å innhente ulike synspunkt. Dette gjør nok at det tar noe tid, men i mange av spørsmålene som reises i tilknytning til bioteknologiloven er det nødvendig.
Igangsatt evalueringNår vi gjør oppmerksom på at vi er kjent med at departementet jobber med en revidering av bioteknologiloven, men samtidig lurer på hva grunnen er til at det har tatt så lang tid å ta fatt i dette arbeidet og samtidig spør hvordan departementet vurderer fremdriften og når hivpositive kan vente å få avklart om de skal gis rettigheter på lik linje med hivpositive i Danmark og Sverige, svarer samme politiske rådgiver:
Igangsatt evaluering
– Helse- og omsorgsdepartementet har igangsatt en evaluering av hele bioteknologiloven. Det er naturlig at spørsmålet om assistert befruktning til hivpositive blir vurdert i denne prosessen. Når evalueringen er klar vil departementet ha en grundig gjennomgang…osv.
Vurdert i denne prosessenHivNorge gjør også departementet oppmerksom på at det ikke krever noen endring av loven for par der den ene eller begge er hivpositive, dersom det også kan påvises andre grunner til infertilitet. HivNorge spør om når denne gruppen hivpositive kan forvente å få de samme rettighetene som resten av Norges befolkning med hensyn til assistert befruktning. Tord Dale svarer:
Vurdert i denne prosessen
– Helse- og omsorgsdepartementet har igangsatt en evaluering av hele bioteknologiloven. Det er naturlig at spørsmålet om assistert befruktning til hivpositive blir vurdert i denne prosessen… osv.
Når vi så til sist konfronterer departementet med det forhold at når paret sliter med barnløshet og det ikke finnes noen grunn til å nekte assistert befruktning etter § 2-6 kan dette ikke forstås som noe annet enn diskriminering av en hel gruppe, og følgelig et brudd på tilgjengelighetsloven § 4 og spør hva departementet tenker om dette, så svarer den politiske rådgiveren:
– Helse- og omsorgsdepartementet har igangsatt… osv.
Det kan derfor se ut som om hivpositives kamp for retten til assistert befruktning ikke handler så mye om et arbeid i oppoverbakke, eller et sisyfosarbeid, som at Sisyfos ikke en gang er født.
– For dårlig!I en kommentar til Helse- og omsorgsdepartementet sier generalsekretær Evy-Aina Røe til Positiv at det er to problemstillinger i forhold til assistert befruktning og hivpositive.
– For dårlig!
– Det første gjelder som kjent der en av partene er hivpositive og paret ønsker assistert befruktning ut fra et smittevernhensyn. HivNorge er kjent med at det kreves en endring av Bioteknologiloven for å tilby denne behandlingen. Vi er for så vidt glade for at det nå ser ut til at myndighetene vil vurdere et slikt tilbud gjennom evalueringen av loven. Det er likevel grunn til å påpeke at dette har tatt altfor lang tid. Vi vet heller ikke om vi får en ønsket endring eller hvor lang tid det eventuelt vil gå før en slik endring er på plass. I Sverige og Danmark har man i flere år tilbudt denne behandlingen til positive/negative par og det er ikke imponerende at Norge ikke har fått til et tilsvarende tilbud.
– Den andre problemstillingen ser det ut til at departementet ikke har forstått. Når par, der en eller begge er hivpositive, opplever ufrivillig barnløshet uavhengig av hivstatus, kan vi ikke se hvor det er lovmessig hjemmel for konsekvent å nekte disse behandling. Det krever ingen endring av bioteknologiloven for å tilby disse parene behandling, derimot er det nettopp bioteknologiloven som gir hjemmel for assistert befruktning ved ufrivillig barnløshet. Hvorfor denne retten ikke skal tilkomme mennesker som lever med hiv svarer departementet ikke denne gangen på heller!
– Sagt på en annen måte, departementet klarer ikke å begrunne hvorfor de diskriminerer en hel pasientgruppe. Dette er rett og slett ikke akseptabelt!
Les også
schedule04.09.2024
→ Norge og Island går sammen om innkjøp av hiv-legemidler
Denne uke kunne Norske Sykehusinnkjøp kunngjøre at en avtale om innkjøp av hiv-legemidler og biologiske TNF-hemmere inngås mellom Norge og Island ved Islands nasjonale universitetssykehus Landspitale.
schedule02.09.2024
→ Om å leve med hiv på Kantarallenhjemmet
– Vi er fast bestemt å prioritere øking av kunnskap og kompetanse hos våre ansatte, sier kvalitetssjef på Kantarellenhjemmet i Oslo, Nenad Nakic. – Vi hadde flere med hiv her hos oss i de siste årene og det er viktig å ivareta folk som benytter seg av våre tjenester.