Enkelte pasientgrupper har en særskilt forventing om konfidensialitet omkring sine helseopplysninger. Det kan for eksempel nevnes at man ikke melder personer med gonoré, hivinfeksjon og syfilis med full identitet til det sentrale helseregisteret MSIS og Tuberkuloseregisteret. – Begrunnelsen er at det er grunn til å tro at meldingsplikt med navn kan føre til at mulige smittede avstår fra å la seg undersøke.

Det er videre viktig å ikke blande sammen formålene helsehjelp og forskning/kvalitetssikring. Det pågår et arbeid i forhold til kjernejournal og tilgang på tvers i behandlingsrettede helseregistre. Den delen av registeret som har dette som formål, må uansett avvente dette arbeidet og lovgivningen som må på plass for å regulere dette på en forsvarlig måte, sier Fornes.

– Et absolutt minimumskrav er derfor at deltagelse i registeret skal være frivillig, sier hun til Positiv. Fornes mener at formålet med registeret må vurderes opp mot registerformen og hensynet til personvernet. – Det er grunn til å spørre om dette er godt nok utredet i forhold til den typen register vi snakker om her, sier Fornes videre.

Hun understreker også at det finnes alternativer til registre med identifiserbare registreringer. Blant annet kan man ta i bruk eksternt krypterte registre der identiteten oppbevares hos en betrodd tredjepart, slik at identiteten til de registrerte vil bli mer effektivt beskyttet mot innsyn. Et annet alternativ er at alle registrerte utstyres med et pseudonymt nummer slik at deres identitet vil bli vanskeligere å avsløre.

– Dette ville imøtekommet kravet til beskyttelse av personvernet på en bedre måte, samtidig som bruken av registeret bare ville bli marginalt mer tungvindt, sier Fornes. Seniorrådgiveren mener det også bør utredes om formålet med registeret kan ivaretas gjennom mindre, lokale registre. Bente Bergersen avviser dette og slår fast at det ikke finnes registre andre steder enn på Ullevål og at mangelen på et nasjonalt register undergraver prinsippet om lik behandling. Fornes på sin side mener innvendingene som er kommet fra pasientgruppen forteller hvor sensitive disse dataene er, og at gruppens innvendinger derfor bør bli hørt.

Tilbake til hovedartikkel.