Avslår søknad om hivregister

I et vedtak av 17. desember avslår Datatilsynet konsesjonssøknad fra Oslo universitetssykehus om å opprette et nasjonalt kvalitetsregister for hivpositive pasienter.

scheduleOppdatert: 23.08.2017

createForfatter: Av Olav André Manum

labelEmner:

Arbeidet med tanke på å opprette et slikt register har pågått siden 2010 og konsesjonssøknaden fra Oslo Universitetssykehus (Ous) ble oversendt Datatilsynet i 2011. HivNorge har vært involvert i prosessen som pasientorganisasjon for å ivareta hivpositives interesser.

Hensikten med registeret har hele tiden vært å skape et hjelpemiddel som kan samordne behandling for hivpositive over hele landet og sikre hver enkelt hivpositiv pasient bedre, tettere og mer effektiv behandling, eller som det heter i Datatilsynets brev: ”… å sørge for et best mulig kunnskapsgrunnlag for bedre behandling og oppfølging av pasientgruppen.”

Registeret skal være et avidentifisert og samtykkebasert register.

Når Datatilsynet nå avslår søknaden henger dette sammen med flere forhold, blant annet at opplysningene i registeret er svært sensitive, likevel skal knyttes sammen med ti andre registre, blant annet vil registeret kunne inneholde mer enn medisinske kjernedata om pasienten. En kobling opp mot Statistisk Sentralbyrås registre vil for eksempel også kunne gi opplysninger om pasientenes sosioøkonomiske forhold.

Et annet forhold Datatilsynet anfører som problematisk er at registeret skal ha varighet frem til 2050, og derfor ikke kan regnes som midlertidig. Som en oppsummering, mener Datatilsynet at registeret vil være et udiskutabelt inngrep i de registrertes krav til beskyttelse av sin egen personlige integritet. Dermed avslås søknaden.

Når søknaden avslås, så skjer dette i tråd med Datatilsynets konsesjonspraksis. Denne praksisen omfatter ikke bestemmelsene i lov om Helseregistre. Datatilsynet mener at dersom et hiv-register skal opprettes bør det i så fall være med hjemmel i helseregisterlovens paragraf åtte, i form av forskrift fra Helse- og omsorgsdepartementet.

Les også

schedule23.03.2023

→ Nytt styre i HivNorge

Årsmøtet i HivNorge som ble avholdt 23. mars, valgte nytt styre og ny styreleder. Leif-Ove Hansen overlater stafettpinnen til Roger Dybedahl.

schedule15.03.2023

→ Årsrapporten over seksuelt overførbare infeksjoner er klar

Folkehelseinstituttet lanserte i dag sin årlige rapport om overvåkning over seksuelt overførbare sykdommer i Norge. Dette inkluderer en oversikt over hivsituasjonen i Norge i 2022. Effektive tiltak som tidlig diagnostikk, vellykket hivbehandling og den hivforebyggende behandlingen PrEP, har resultert i et lavt antall personer som er smittet i Norge, med en nedgang på 80% de siste ti årene.